{"id":5672,"date":"2024-06-27T14:43:38","date_gmt":"2024-06-27T17:43:38","guid":{"rendered":"https:\/\/elos.sites.uepg.br\/?p=5672"},"modified":"2024-06-27T14:43:38","modified_gmt":"2024-06-27T17:43:38","slug":"maternidade-atipica-desafios-e-vivencias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www2.uepg.br\/elos\/maternidade-atipica-desafios-e-vivencias\/","title":{"rendered":"Maternidade at\u00edpica: desafios e viv\u00eancias"},"content":{"rendered":"

Francielle Hoffeman (33), ou Fran, \u00e9 t\u00e9cnica em Enfermagem e m\u00e3e do Pedro (16), do Miguel (10) e da Maria (4). Ela teve seu primeiro filho, Pedro, aos 15 anos. Dos 2 aos 4 anos de vida, ele come\u00e7ou a apresentar dificuldades motoras e na fala. Ao procurar m\u00e9dicos, pediatras e fonoaudi\u00f3logos, Francielle nunca teve uma solu\u00e7\u00e3o clara para o comportamento incomum de Pedro.\u00a0<\/span>
\nCerto dia, Fran estava assistindo um programa de sa\u00fade na TV, era uma reportagem sobre uma rara doen\u00e7a gen\u00e9tica que afeta a produ\u00e7\u00e3o de enzimas, <\/span>prote\u00ednas fundamentais para diversos processos qu\u00edmicos no organismo, cuja falta pode provocar v\u00e1rios transtornos. <\/span>A reportagem tamb\u00e9m falava como o Hospital Pequeno Pr\u00edncipe, maior e mais completo hospital pedi\u00e1trico do Brasil, acolhia pessoas portadoras dessa s\u00edndrome e, em caso de desconfian\u00e7a, era essencial a descoberta.\u00a0<\/span>
\nAo desconfiar, a m\u00e3e entrou em contato com a emissora e conseguiu marcar um hor\u00e1rio com a neuropediatra Mara L\u00facia Schmitz Ferreira Santos, a qual atende Pedro at\u00e9 hoje e que aparecia na reportagem falando sobre a doen\u00e7a. A s\u00edndrome\u00a0 \u00e9 a <\/span>S\u00edndrome de Mucopolissacaridose (h\u00e1 11 tipos), ela \u00e9 degenerativa e incur\u00e1vel. Ao ser internado, Pedro, que possu\u00eda 5 anos, foi examinado e, ap\u00f3s tr\u00eas meses, a confirma\u00e7\u00e3o do porte do tipo 2 da s\u00edndrome veio at\u00e9 a fam\u00edlia.<\/span>
\nAp\u00f3s o diagn\u00f3stico, a m\u00e3e entrou com uma a\u00e7\u00e3o judicial para ter direito ao benef\u00edcio de uma enzima que trata a s\u00edndrome e custa mais de 60 mil reais por m\u00eas. Os pais ou respons\u00e1veis por pessoas com defici\u00eancia possuem alguns recursos p\u00fablicos garantidos pelo Estatuto da Pessoa com Defici\u00eancia. Dentre eles, transporte gratuito, desconto em passagens a\u00e9reas e na compra de ve\u00edculos, redu\u00e7\u00e3o na jornada de trabalho e no imposto de renda, dependendo das despesas m\u00e9dicas e filas e vagas de estacionamento preferenciais.<\/span>
\nAp\u00f3s muitas cirurgias e procedimentos, aos 10 anos, Pedro perdeu a capacidade de andar pelo ac\u00famulo de gordura nas juntas. Fran afirma que n\u00e3o quis continuar com o uso de ataduras nas pernas para que a movimenta\u00e7\u00e3o fosse poss\u00edvel. Ao perceber que o filho passava por dores ao caminhar, a m\u00e3e n\u00e3o pensou duas vezes em poupar a dor dele, optando pelo uso das cadeiras de rodas.<\/span>
\nA geladeira lotada de fotos de Pedro, antes e depois de apresentar os sintomas da s\u00edndrome, mostram o orgulho que a m\u00e3e tem de toda a trajet\u00f3ria e luta que a fam\u00edlia, com muita for\u00e7a e f\u00e9, teve que passar. As redes sociais de Fran tamb\u00e9m s\u00e3o recheadas de fotos e v\u00eddeos do cotidiano com seus filhos.<\/span>
\nQuando descobriu que estava gr\u00e1vida de Miguel, aos 6 meses de gravidez, Fran ficou muito nervosa e entrou em uma depress\u00e3o. Ela fala que sentiu uma culpa imensa pelo risco do seu ca\u00e7ula sofrer da mesma s\u00edndrome de Pedro. \u201cEu vou colocar mais uma crian\u00e7a a\u00ed no mundo pra sofrer pra qu\u00ea?\u201d, cita a m\u00e3e ao descrever o que sentia. Felizmente, quando Miguel nasceu, os exames foram rapidamente feitos e a exist\u00eancia da doen\u00e7a em seu corpo n\u00e3o era real.<\/span>
\nSua filha de 4 anos, Maria, foi adotada, ou melhor, acolhida por Francielle. Maria \u00e9 filha de sua irm\u00e3, que se mudou para outro estado e deixou a filha com a m\u00e3e das irm\u00e3s. Ap\u00f3s notar que a irm\u00e3 n\u00e3o retornaria para cuidar de Maria, Fran, com todo seu jeito cuidadoso e amoroso, abriu as portas de sua casa para a ca\u00e7ula.<\/span>
\nAt\u00e9 2020, Fran trabalhava na UPA da cidade de Castro. \u201cPedi a conta por mensagem. Eu parei de trabalhar fora para cuidar dele, porque n\u00e3o acho justo eu sair para cuidar de outras pessoas e deixar meu filho na m\u00e3e de um estranho\u201d, afirma Fran.<\/span>
\nA fam\u00edlia mora no bairro Vila Rio Branco, em Castro. Quando precisa sair ou tem algum compromisso, Fran conta com a ajuda da m\u00e3e para cuidar de Pedro, o qual recebe total apoio e acolhimento da av\u00f3 materna.<\/span>
\nNa pandemia, o filho mais velho contraiu a Covid-19. Em 2021, ele foi internado e, em dois dias, a situa\u00e7\u00e3o se agravou. Pedro estava com muita dificuldade na respira\u00e7\u00e3o e com 100% do pulm\u00e3o comprometido. Ao ir de emerg\u00eancia para a UTI, um m\u00e9dico falou para a m\u00e3e que as chances de sobreviv\u00eancia de Pedro eram poucas e o estado de sa\u00fade dele era grave.<\/span>
\nAp\u00f3s fazer uma traqueostomia de emerg\u00eancia e se passarem 18 horas, Pedro mostrou uma melhora significativa. Ap\u00f3s um m\u00eas, a m\u00e3e retorna para fazer um exame e o pulm\u00e3o de Pedro estava limpo, sem ind\u00edcios do coronav\u00edrus. A m\u00e3e lembra que comemorou imensamente a vit\u00f3ria e conta que n\u00e3o duvidou de Pedro e de sua f\u00e9 nem por um segundo.<\/span>
\n\u201cA vida j\u00e1 n\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil para eles, ent\u00e3o temos que sair, passear e aproveitar. Ele n\u00e3o gosta de ficar mais de dois dias dentro de casa, levo ele comigo para aonde for\u201d, diz a m\u00e3e sobre como passeia e planeja atividades com seu filho, independentemente das limita\u00e7\u00f5es e dificuldades que venham.<\/span>
\n\u201cN\u00f3s somos grudados 24 horas. Ele \u00e9 meu companheiro. \u00c9 eu e ele. Mas n\u00e3o deixamos de viver, n\u00f3s sa\u00edmos e ele participa de tudo, pois a gente n\u00e3o sabe o dia de amanh\u00e3\u201d, afirma Francielle ao contar sobre a rotina de exames, na escola e em casa. Pedro frequenta a APAE da cidade. A m\u00e3e o acompanha nas aulas e elogia a institui\u00e7\u00e3o pela acessibilidade e promo\u00e7\u00e3o de atividades na escola, que \u00e9 muito inclusiva e atenciosa.<\/span>
\nConcluindo, Francielle se orgulha de toda luta e resist\u00eancia que passaram em todos os exames, nas 7 cirurgias e nos v\u00e1rios internamentos. A m\u00e3e tem um cuidado extremo e serve de exemplo a todos como o amor e cuidado podem sobressair qualquer obst\u00e1culo.<\/span>
\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Francielle Hoffeman (33), ou Fran, \u00e9 t\u00e9cnica em Enfermagem e m\u00e3e do Pedro (16), do Miguel (10) e da Maria (4). Ela teve seu primeiro filho, Pedro, aos 15 anos. Dos 2 aos 4 anos de vida, ele come\u00e7ou a apresentar dificuldades motoras e na fala. Ao procurar m\u00e9dicos, pediatras e fonoaudi\u00f3logos, Francielle nunca teve …<\/p>\n","protected":false},"author":846,"featured_media":5673,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[40,39],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/elos\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5672"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/elos\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/elos\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/elos\/wp-json\/wp\/v2\/users\/846"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/elos\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5672"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/elos\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5672\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/elos\/wp-json\/"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/elos\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5672"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/elos\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5672"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/elos\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5672"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}