{"id":1397,"date":"2023-05-09T11:31:26","date_gmt":"2023-05-09T14:31:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www2.uepg.br\/nuntiare\/?p=1397"},"modified":"2023-05-09T11:34:52","modified_gmt":"2023-05-09T14:34:52","slug":"a-diversidade-de-ser-mae","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www2.uepg.br\/nuntiare\/a-diversidade-de-ser-mae\/","title":{"rendered":"A diversidade de ser m\u00e3e"},"content":{"rendered":"

A vida das respons\u00e1veis por portadores de Transtorno do Espectro Autista<\/span><\/i><\/p>\n

\u201cSer m\u00e3e \u00e9 se doar intensamente, uma responsabilidade enorme. Mas ser m\u00e3e de autista \u00e9 tudo isso e muito mais! \u00c9 se dedicar diariamente e \u00e0s vezes n\u00e3o \u00e9 suficiente, mesmo que voc\u00ea esteja um caos, sobrecarregada emocionalmente e fisicamente\u201d, conta Fabiola Dalla Lana sobre sua experi\u00eancia enquanto m\u00e3e de uma crian\u00e7a no espectro autista. Formada em Enfermagem e Est\u00e9tica, Fabiola, de 35 anos, se dedica integralmente aos cuidados de L\u00edvia, de tr\u00eas\u00a0 anos, e Miguel, portador do Transtorno do Espectro Autista (TEA) de sete anos.\u00a0<\/span><\/p>\n

O autismo \u00e9 um transtorno que compromete \u00e1reas do desenvolvimento mental e cognitivo, se caracterizando como uma desordem neurobiol\u00f3gica do desenvolvimento. Entre as formas de diagn\u00f3stico est\u00e1 a avalia\u00e7\u00e3o das habilidades de comunica\u00e7\u00e3o e de intera\u00e7\u00e3o social, presen\u00e7a de estereotipias (movimentos motores repetitivos), al\u00e9m de outras observa\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas. Al\u00e9m disso, h\u00e1 os n\u00edveis de autismo de 1 a 3, sendo o \u00faltimo mais severo e que compromete as condi\u00e7\u00f5es motoras e cognitivas da pessoa.<\/span><\/p>\n

Especialmente no n\u00edvel severo, n\u00e3o s\u00e3o poucas as m\u00e3es que dedicam-se em tempo integral aos cuidados necess\u00e1rios aos seus filhos. Patr\u00edcia Vieira, m\u00e3e de Leonardo, de 22 anos, passa por essa realidade. \u201cO autismo passa a ser uma profiss\u00e3o para os pais. Deixei de trabalhar oito horas por dia para seguir uma escala 24 horas sem intervalo, f\u00e9rias ou fim de semana, como cuidadora, professora, seguran\u00e7a. Precisamos fazer, grades na TV, cadeiras de conten\u00e7\u00e3o, nada de objetos ou m\u00f3veis pontiagudos, tudo para tentar garantir a seguran\u00e7a dele\u201d, conta.<\/span><\/p>\n

Aline Pedroso, respons\u00e1vel por Gabriela, autista moderada de 12 anos, <\/span>diz que \u00e9 neste momento que a teoria de que amar \u00e9 de gra\u00e7a cai por terra.<\/span> \u201cS\u00e3o cerca de R$ 3 mil mensais em tratamentos. Nossa prioridade \u00e9 v\u00ea-la bem e evoluindo, mas n\u00e3o posso dizer que \u00e9 um fardo leve de se carregar, meu marido faz escalas extensas de trabalho e eu passo mais tempo em cl\u00ednicas do que em casa\u201d, diz a m\u00e3e que procurou o atendimento m\u00e9dico pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) inicialmente mas, segundo ela, devido \u00e0 demora e limita\u00e7\u00e3o no tratamento, percebeu\u00a0 a necessidade de contratar os servi\u00e7os particulares.<\/span><\/p>\n

\u201cExaustivo, intenso e algumas vezes sufocante\u201d, \u00e9 assim que Carla Dias define a rotina em meio a cuidados domiciliares, acompanhamento m\u00e9dico, escolar e social de seu filho Pedro, portador de TEA moderado, de 17 anos. \u201cN\u00e3o \u00e9 falta de amor, pelo contr\u00e1rio, amo mais do que tudo. Mas a press\u00e3o e preocupa\u00e7\u00e3o para que ele n\u00e3o regrida \u00e9 constante\u201d desabafa. Quando diagnosticado, o Pedro era considerado n\u00edvel 1, mas com o tempo ele regrediu. Para Carla, o medo da regress\u00e3o aumentar \u00e9 o maior motivo de tens\u00e3o na rotina.\u00a0<\/span><\/p>\n

Com isso, a m\u00e3e passou a procurar aux\u00edlio psicol\u00f3gico para seu filho e para si. \u201cApesar de grande, s\u00f3 o afeto n\u00e3o \u00e9 suficiente, principalmente nos dias dif\u00edceis. O atendimento com psic\u00f3logo passou a ser fundamental para mim, foi a forma que encontrei de estar bem e poder realmente ajud\u00e1-lo e n\u00e3o transferir para ele a press\u00e3o do dia-a-dia\u201d, conta Carla.\u00a0<\/span><\/p>\n

Fabiola, m\u00e3e do Miguel, comenta que hoje dedica-se pessoal e profissionalmente para o bem estar de Miguel, mas primeiro teve que passar por um processo de transformar a preocupa\u00e7\u00e3o em motiva\u00e7\u00e3o. \u201cQuando recebi o diagn\u00f3stico do autismo no Miguel o medo do futuro era meu inimigo, temia o que seria dele conforme os anos passassem. Mas conforme fui aceitando a realidade, me despi do medo e vesti coragem. Arregacei\u00a0 as mangas, fui buscar conhecimento\u201d, relata a m\u00e3e que iniciou o curso de <\/span>neuropsicopedagogia a dist\u00e2ncia, para compreender melhor a \u00e1rea educacional e estimular o desenvolvimento cognitivo do filho.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"

Fabiola Dala Lana e fam\u00edlia em evento de apoio ao autismo<\/p><\/div>\n

De acordo com Edimar Oliveira, psicopedagoga com \u00eanfase em TEA, n\u00e3o h\u00e1 uma cura ou tratamento definitivo para o autismo, mas terapias auxiliam no desenvolvimento e qualidade de vida. \u201cN\u00e3o existem autistas iguais, cada um tem o seu n\u00edvel e particularidade. Devido a variedade de caracter\u00edsticas, h\u00e1 diversos tratamentos terap\u00eauticos que s\u00e3o indicados de acordo com a necessidade de cada paciente\u201d, avalia Edimar. Entre as op\u00e7\u00f5es de tratamentos recomendados est\u00e3o: psicoterapia, aloterapia, musicoterapia, terapia comportamental (ABA), terapia ocupacional, fisioterapia e acompanhamento psicopedag\u00f3gico.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ficha T\u00e9cnica<\/strong><\/p>\n

Reportagem:<\/strong> Vict\u00f3ria Sellares<\/p>\n

Fotos: <\/strong>Heloisa Ribas Bida e Vict\u00f3ria Sellares<\/p>\n

Edi\u00e7\u00e3o e Publica\u00e7\u00e3o:<\/strong> Evelyn Paes e Vict\u00f3ria Sellares<\/p>\n

Supervis\u00e3o de produ\u00e7\u00e3o: <\/strong>Luiza Carolina dos Santos<\/p>\n

Supervis\u00e3o de publica\u00e7\u00e3o:\u00a0<\/strong>C\u00e2ndida de Oliveira e Muriel E.P. Amaral<\/p>\n

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