{"id":3984,"date":"2026-06-23T16:16:34","date_gmt":"2026-06-23T19:16:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www2.uepg.br\/periodico\/?p=3984"},"modified":"2026-06-23T16:33:14","modified_gmt":"2026-06-23T19:33:14","slug":"rotina-e-adaptacoes-de-uma-familia-atipica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www2.uepg.br\/periodico\/rotina-e-adaptacoes-de-uma-familia-atipica\/","title":{"rendered":"Rotina e adapta\u00e7\u00f5es de uma fam\u00edlia at\u00edpica"},"content":{"rendered":"

A hist\u00f3ria de Cristiane Geremias \u00e9 um retrato das m\u00e3es at\u00edpicas brasileiras<\/i><\/span><\/p>\n

Arquivo pessoal: Cristiane Geremias<\/span><\/p>\n

No momento da descoberta da intoler\u00e2ncia \u00e0 lactose da filha Giovanna, a m\u00e3e Cristiane realizou o processo de uma dieta bem restritiva \u00e0 ela, que na \u00e9poca tinha um ano e dois meses. A beb\u00ea estava inchada, com dificuldades para dormir, gemia muito, com determinado grau de obesidade e ficava ofegante quando caminhava um pouco. No Brasil, cerca de 40% da popula\u00e7\u00e3o apresenta hipolactasia do tipo adulto, segundo a Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0 Diabetes (ANAD). Ela\u00a0 \u00e9 uma doen\u00e7a de natureza gen\u00e9tica, observada em pessoas com predisposi\u00e7\u00e3o. Por meio desses fatores, a m\u00e3e percebeu que havia algo errado, j\u00e1 que n\u00e3o era normal um beb\u00ea apresentar essa sequ\u00eancia de sintomas.<\/span><\/p>\n

\u201cH\u00e1 19 anos, n\u00e3o havia nem compara\u00e7\u00e3o com os dias de hoje na quest\u00e3o de tratamento e medica\u00e7\u00e3o. Isso reflete o avan\u00e7o da medicina e da sociedade\u201d, comenta Cristiane Geremias . Com o passar dos dias, colegas de trabalho da Cristiane indicaram uma pediatra, a Elaine Prandel. Ela\u00a0 contou tudo para a especialista, desde o incha\u00e7o at\u00e9 a falta de ar que a primog\u00eanita sentia. A m\u00e9dica ouviu e explicou que: \u201cprovavelmente ela tem alguma alergia ou uma intoler\u00e2ncia alimentar. Era\u00a0 necess\u00e1rio fazer exames de sangue para descobrir e tratar rapidamente\u201d.<\/span><\/p>\n

Nos exames de sangue foi constatado que a primeira filha\u00a0 tinha intoler\u00e2ncia \u00e0 lactose em um\u00a0 grau alto, a ponto de o organismo dela n\u00e3o digerir a\u00e7\u00facar. Por isso, constata-se com o exame que os triglicer\u00eddeos e o colesterol estavam nas alturas. \u201cSe n\u00e3o come\u00e7armos agora um tratamento severo, a\u00a0 menina corre risco de ter um infarto, porque o corpo dela n\u00e3o est\u00e1 aguentando\u201d, explicou a m\u00e9dica. As noites de sofrimento agora tinham uma justificativa.\u00a0<\/span><\/p>\n

Para a m\u00e3e e sua fam\u00edlia, os primeiros meses depois do diagn\u00f3stico foram os mais \u00e1rduos. \u201cTive que tirar o que continha lactose da casa, como iogurtes e leite. Naquela \u00e9poca n\u00e3o havia produtos para inolerantes iguais hoje em dia. Enfrentamos tempos dif\u00edceis, momentos em que a beb\u00ea chorava, pedia iogurtes, danones, bolachas, o que foi muito triste por n\u00e3o existir outras op\u00e7\u00f5es h\u00e1 19 anos atr\u00e1s\u201d, relembra.<\/span><\/p>\n

Ap\u00f3s algum tempo, a m\u00e3e descobriu o Enzimalactase, medicamento em p\u00f3 para intolerantes dispon\u00edvel na farm\u00e1cia. \u201cQuando mandava ela para a escola, eu dava em pozinho. Caso ela se alimenta-se de leite, n\u00e3o faria mal. Aprendi a fazer em casa receitas de bolos sem lactose, aprimorando e adaptando\u2026Com o tempo, ela aprendeu que era para seu bem\u201d. Segundo a genitora, tudo ficou mais f\u00e1cil com o tempo, com mudan\u00e7a na rotina alimentar da fam\u00edlia e o avan\u00e7o do tratamento, al\u00e9m da variedade de produtos que surgiram nos supermercados.<\/span><\/p>\n

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O la\u00e7o das irm\u00e3s<\/b><\/p>\n

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Arquivo pessoal: Cristiane Geremias<\/p><\/div>\n

O primeiro contato de Giovanna com um leito de hospital veio cedo. Em 2007, nos seus primeiros meses de vida, ela enfrentou um quadro severo de intoler\u00e2ncia alimentar. Eram noites mal dormidas, choro constante, e um incha\u00e7o na barriga que deixava Cristiane e Perycles em alerta. O diagn\u00f3stico e o tratamento transformaram a rotina e viv\u00eancia da fam\u00edlia. Seis anos depois, a hist\u00f3ria se repetiu, mas com os pap\u00e9is invertidos. Em 2013, aos 6 anos de idade, Giovanna conheceu a irm\u00e3. A irmandade n\u00e3o esperou o parto. Durante a gesta\u00e7\u00e3o da ca\u00e7ula, a m\u00e3e viveu meses de sofrimento antecipado, carregando na barriga uma filha e na cabe\u00e7a um futuro sem respostas. E foi ali, nesse ventre de d\u00favidas, que a uni\u00e3o de Marinna com a irm\u00e3 mais velha se fortaleceu. Aos 6 anos, Giovanna n\u00e3o entendia da s\u00edndrome rar\u00edssima. Como irm\u00e3 primog\u00eanita, acompanhou esses momentos de sofrimento junto com os pais. O la\u00e7o entre as irm\u00e3s se fortaleceu antes mesmo do nascimento da ca\u00e7ula, porque Giovanna tinha uma expectativa muito alta na espera da irm\u00e3.\u00a0<\/span><\/p>\n

Assim que Marianna nasceu, Giovanna, na \u00e9poca com 6 anos de idade, acolheu a ca\u00e7ula. Ela presente naquele momento importante que definiu o in\u00edcio da rede de apoio dentro do pr\u00f3prio lar e ambiente familiar. Em 2013, com o passar dos meses desde o nascimento da filha, Cristiane sentiu um pouco de medo da primeira crian\u00e7a ter ci\u00fames da\u00a0 que nasceu depois. No entanto, foi totalmente ao contr\u00e1rio, ela percebia que a primeira filha era muito cuidadosa com a beb\u00ea, ajudava, brincava, sempre parceira da m\u00e3e. No nascimento de Marianna, no dia 26 de fevereiro de 2013, ela e a m\u00e3e Cristiane ficaram 40 dias internadas na UTI neonatal. A interna\u00e7\u00e3o n\u00e3o foi decorrente da s\u00edndrome rara, mas de uma infec\u00e7\u00e3o hospitalar grave: em que a beb\u00ea contraiu uma bact\u00e9ria generalizada ainda no hospital, o quadro foi t\u00e3o severo, que quase que Marinna n\u00e3o sobrevive devido a bact\u00e9ria. Quando a ca\u00e7ula foi para casa, os cuidados eram intensos, por conta da infec\u00e7\u00e3o generalizada que ela pegou no hospital. Em meio aos cuidados, havia necessidade de usar luvas e m\u00e1scaras.\u00a0<\/span><\/p>\n

A primog\u00eanita, como tinha visto a irm\u00e3 apenas duas vezes no hospital, queria conhecer a irm\u00e3 e peg\u00e1-la no colo. Ela era apenas uma crian\u00e7a e n\u00e3o tinha o entendimento. Foi um m\u00eas sem receber visita de ningu\u00e9m. N\u00e3o podia dar beijo, encostar nela com a m\u00e3o, pois a irm\u00e3 mais nova estava em recupera\u00e7\u00e3o de uma infec\u00e7\u00e3o grave.<\/span><\/p>\n

O papel dos pais, Cristiane e Perycles, foi muito importante para essa uni\u00e3o e fortalecimento do la\u00e7o das duas. Desde quando a bebezinha estava na barriga, eles explicavam: \u201ca ca\u00e7ula da fam\u00edlia, sua irm\u00e3zinha \u00e9 especial, ela tem uma s\u00edndrome\u201d. Nada foi escondido.<\/span><\/p>\n

Desde o in\u00edcio, os pais explicaram para Giovanna a situa\u00e7\u00e3o da irm\u00e3. A primog\u00eanita da fam\u00edlia n\u00e3o precisou de termos t\u00e9cnicos para entender a condi\u00e7\u00e3o de Mariana, ela apenas entende que a irm\u00e3 precisaria de\u00a0 mais ajuda em algumas coisas, e ela como irm\u00e3 mais velha deveria lhe prestar apoio, constru\u00edram a base da casa mesmo antes do beb\u00ea nascer. E casa com base forte e, fortalecida na uni\u00e3o dos la\u00e7os, a fam\u00edlia n\u00e3o sofre na primeira tempestade.\u00a0<\/span><\/p>\n

Esta reportagem integra uma colet\u00e2nea de livro-reportagem investigativo, de autoria de Lucas Barbato. Este cap\u00edtulo trata da rela\u00e7\u00e3o entre Mariana, que possui a S\u00edndrome de Rubinstein-Taybi, e sua fam\u00edlia. Acompanhe no Peri\u00f3dico as pr\u00f3ximas publica\u00e7\u00f5es.<\/span><\/p>\n

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Ficha t\u00e9cnica<\/b><\/p>\n

Produ\u00e7\u00e3o: Lucas Barbato<\/span><\/p>\n

Supervis\u00e3o de produ\u00e7\u00e3o: Hendryo Andr\u00e9<\/span><\/p>\n

Edi\u00e7\u00e3o: Amanda Los e Celyne Stefani<\/span><\/p>\n

Publica\u00e7\u00e3o:\u00a0 Amanda Los<\/span><\/p>\n

Supervis\u00e3o de publica\u00e7\u00e3o: Aline Rosso e Kevin Kossar Furtado<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A hist\u00f3ria de Cristiane Geremias \u00e9 um retrato das m\u00e3es at\u00edpicas brasileiras Arquivo pessoal: Cristiane Geremias No momento da descoberta da intoler\u00e2ncia \u00e0 lactose da filha Giovanna, a m\u00e3e Cristiane realizou o processo de uma dieta bem restritiva \u00e0 ela, que na \u00e9poca tinha um ano e dois meses. A beb\u00ea estava inchada, com dificuldades …<\/p>\n","protected":false},"author":940,"featured_media":3985,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[2,28],"tags":[93,92,94],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/periodico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3984"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/periodico\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/periodico\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/periodico\/wp-json\/wp\/v2\/users\/940"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/periodico\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3984"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/periodico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3984\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3999,"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/periodico\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/3984\/revisions\/3999"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/periodico\/wp-json\/wp\/v2\/media\/3985"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/periodico\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3984"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/periodico\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=3984"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www2.uepg.br\/periodico\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=3984"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}