A história de Cristiane Geremias é um retrato das mães atípicas brasileiras
Arquivo pessoal: Cristiane Geremias
No momento da descoberta da intolerância à lactose da filha Giovanna, a mãe Cristiane realizou o processo de uma dieta bem restritiva à ela, que na época tinha um ano e dois meses. A bebê estava inchada, com dificuldades para dormir, gemia muito, com determinado grau de obesidade e ficava ofegante quando caminhava um pouco. No Brasil, cerca de 40% da população apresenta hipolactasia do tipo adulto, segundo a Associação Nacional de Atenção à Diabetes (ANAD). Ela é uma doença de natureza genética, observada em pessoas com predisposição. Por meio desses fatores, a mãe percebeu que havia algo errado, já que não era normal um bebê apresentar essa sequência de sintomas.
“Há 19 anos, não havia nem comparação com os dias de hoje na questão de tratamento e medicação. Isso reflete o avanço da medicina e da sociedade”, comenta Cristiane Geremias . Com o passar dos dias, colegas de trabalho da Cristiane indicaram uma pediatra, a Elaine Prandel. Ela contou tudo para a especialista, desde o inchaço até a falta de ar que a primogênita sentia. A médica ouviu e explicou que: “provavelmente ela tem alguma alergia ou uma intolerância alimentar. Era necessário fazer exames de sangue para descobrir e tratar rapidamente”.
Nos exames de sangue foi constatado que a primeira filha tinha intolerância à lactose em um grau alto, a ponto de o organismo dela não digerir açúcar. Por isso, constata-se com o exame que os triglicerídeos e o colesterol estavam nas alturas. “Se não começarmos agora um tratamento severo, a menina corre risco de ter um infarto, porque o corpo dela não está aguentando”, explicou a médica. As noites de sofrimento agora tinham uma justificativa.
Para a mãe e sua família, os primeiros meses depois do diagnóstico foram os mais árduos. “Tive que tirar o que continha lactose da casa, como iogurtes e leite. Naquela época não havia produtos para inolerantes iguais hoje em dia. Enfrentamos tempos difíceis, momentos em que a bebê chorava, pedia iogurtes, danones, bolachas, o que foi muito triste por não existir outras opções há 19 anos atrás”, relembra.
Após algum tempo, a mãe descobriu o Enzimalactase, medicamento em pó para intolerantes disponível na farmácia. “Quando mandava ela para a escola, eu dava em pozinho. Caso ela se alimenta-se de leite, não faria mal. Aprendi a fazer em casa receitas de bolos sem lactose, aprimorando e adaptando…Com o tempo, ela aprendeu que era para seu bem”. Segundo a genitora, tudo ficou mais fácil com o tempo, com mudança na rotina alimentar da família e o avanço do tratamento, além da variedade de produtos que surgiram nos supermercados.
O laço das irmãs
Arquivo pessoal: Cristiane Geremias
O primeiro contato de Giovanna com um leito de hospital veio cedo. Em 2007, nos seus primeiros meses de vida, ela enfrentou um quadro severo de intolerância alimentar. Eram noites mal dormidas, choro constante, e um inchaço na barriga que deixava Cristiane e Perycles em alerta. O diagnóstico e o tratamento transformaram a rotina e vivência da família. Seis anos depois, a história se repetiu, mas com os papéis invertidos. Em 2013, aos 6 anos de idade, Giovanna conheceu a irmã. A irmandade não esperou o parto. Durante a gestação da caçula, a mãe viveu meses de sofrimento antecipado, carregando na barriga uma filha e na cabeça um futuro sem respostas. E foi ali, nesse ventre de dúvidas, que a união de Marinna com a irmã mais velha se fortaleceu. Aos 6 anos, Giovanna não entendia da síndrome raríssima. Como irmã primogênita, acompanhou esses momentos de sofrimento junto com os pais. O laço entre as irmãs se fortaleceu antes mesmo do nascimento da caçula, porque Giovanna tinha uma expectativa muito alta na espera da irmã.
Assim que Marianna nasceu, Giovanna, na época com 6 anos de idade, acolheu a caçula. Ela presente naquele momento importante que definiu o início da rede de apoio dentro do próprio lar e ambiente familiar. Em 2013, com o passar dos meses desde o nascimento da filha, Cristiane sentiu um pouco de medo da primeira criança ter ciúmes da que nasceu depois. No entanto, foi totalmente ao contrário, ela percebia que a primeira filha era muito cuidadosa com a bebê, ajudava, brincava, sempre parceira da mãe. No nascimento de Marianna, no dia 26 de fevereiro de 2013, ela e a mãe Cristiane ficaram 40 dias internadas na UTI neonatal. A internação não foi decorrente da síndrome rara, mas de uma infecção hospitalar grave: em que a bebê contraiu uma bactéria generalizada ainda no hospital, o quadro foi tão severo, que quase que Marinna não sobrevive devido a bactéria. Quando a caçula foi para casa, os cuidados eram intensos, por conta da infecção generalizada que ela pegou no hospital. Em meio aos cuidados, havia necessidade de usar luvas e máscaras.
A primogênita, como tinha visto a irmã apenas duas vezes no hospital, queria conhecer a irmã e pegá-la no colo. Ela era apenas uma criança e não tinha o entendimento. Foi um mês sem receber visita de ninguém. Não podia dar beijo, encostar nela com a mão, pois a irmã mais nova estava em recuperação de uma infecção grave.
O papel dos pais, Cristiane e Perycles, foi muito importante para essa união e fortalecimento do laço das duas. Desde quando a bebezinha estava na barriga, eles explicavam: “a caçula da família, sua irmãzinha é especial, ela tem uma síndrome”. Nada foi escondido.
Desde o início, os pais explicaram para Giovanna a situação da irmã. A primogênita da família não precisou de termos técnicos para entender a condição de Mariana, ela apenas entende que a irmã precisaria de mais ajuda em algumas coisas, e ela como irmã mais velha deveria lhe prestar apoio, construíram a base da casa mesmo antes do bebê nascer. E casa com base forte e, fortalecida na união dos laços, a família não sofre na primeira tempestade.
Esta reportagem integra uma coletânea de livro-reportagem investigativo, de autoria de Lucas Barbato. Este capítulo trata da relação entre Mariana, que possui a Síndrome de Rubinstein-Taybi, e sua família. Acompanhe no Periódico as próximas publicações.
Ficha técnica
Produção: Lucas Barbato
Supervisão de produção: Hendryo André
Edição: Amanda Los e Celyne Stefani
Publicação: Amanda Los
Supervisão de publicação: Aline Rosso e Kevin Kossar Furtado