A diversidade de ser mãe
A vida das responsáveis por portadores de Transtorno do Espectro Autista
“Ser mãe é se doar intensamente, uma responsabilidade enorme. Mas ser mãe de autista é tudo isso e muito mais! É se dedicar diariamente e às vezes não é suficiente, mesmo que você esteja um caos, sobrecarregada emocionalmente e fisicamente”, conta Fabiola Dalla Lana sobre sua experiência enquanto mãe de uma criança no espectro autista. Formada em Enfermagem e Estética, Fabiola, de 35 anos, se dedica integralmente aos cuidados de Lívia, de três anos, e Miguel, portador do Transtorno do Espectro Autista (TEA) de sete anos.
O autismo é um transtorno que compromete áreas do desenvolvimento mental e cognitivo, se caracterizando como uma desordem neurobiológica do desenvolvimento. Entre as formas de diagnóstico está a avaliação das habilidades de comunicação e de interação social, presença de estereotipias (movimentos motores repetitivos), além de outras observações clínicas. Além disso, há os níveis de autismo de 1 a 3, sendo o último mais severo e que compromete as condições motoras e cognitivas da pessoa.
Especialmente no nível severo, não são poucas as mães que dedicam-se em tempo integral aos cuidados necessários aos seus filhos. Patrícia Vieira, mãe de Leonardo, de 22 anos, passa por essa realidade. “O autismo passa a ser uma profissão para os pais. Deixei de trabalhar oito horas por dia para seguir uma escala 24 horas sem intervalo, férias ou fim de semana, como cuidadora, professora, segurança. Precisamos fazer, grades na TV, cadeiras de contenção, nada de objetos ou móveis pontiagudos, tudo para tentar garantir a segurança dele”, conta.
Aline Pedroso, responsável por Gabriela, autista moderada de 12 anos, diz que é neste momento que a teoria de que amar é de graça cai por terra. “São cerca de R$ 3 mil mensais em tratamentos. Nossa prioridade é vê-la bem e evoluindo, mas não posso dizer que é um fardo leve de se carregar, meu marido faz escalas extensas de trabalho e eu passo mais tempo em clínicas do que em casa”, diz a mãe que procurou o atendimento médico pelo Sistema Único de Saúde (SUS) inicialmente mas, segundo ela, devido à demora e limitação no tratamento, percebeu a necessidade de contratar os serviços particulares.
“Exaustivo, intenso e algumas vezes sufocante”, é assim que Carla Dias define a rotina em meio a cuidados domiciliares, acompanhamento médico, escolar e social de seu filho Pedro, portador de TEA moderado, de 17 anos. “Não é falta de amor, pelo contrário, amo mais do que tudo. Mas a pressão e preocupação para que ele não regrida é constante” desabafa. Quando diagnosticado, o Pedro era considerado nível 1, mas com o tempo ele regrediu. Para Carla, o medo da regressão aumentar é o maior motivo de tensão na rotina.
Com isso, a mãe passou a procurar auxílio psicológico para seu filho e para si. “Apesar de grande, só o afeto não é suficiente, principalmente nos dias difíceis. O atendimento com psicólogo passou a ser fundamental para mim, foi a forma que encontrei de estar bem e poder realmente ajudá-lo e não transferir para ele a pressão do dia-a-dia”, conta Carla.
Fabiola, mãe do Miguel, comenta que hoje dedica-se pessoal e profissionalmente para o bem estar de Miguel, mas primeiro teve que passar por um processo de transformar a preocupação em motivação. “Quando recebi o diagnóstico do autismo no Miguel o medo do futuro era meu inimigo, temia o que seria dele conforme os anos passassem. Mas conforme fui aceitando a realidade, me despi do medo e vesti coragem. Arregacei as mangas, fui buscar conhecimento”, relata a mãe que iniciou o curso de neuropsicopedagogia a distância, para compreender melhor a área educacional e estimular o desenvolvimento cognitivo do filho.
Fabiola Dala Lana e família em evento de apoio ao autismo
De acordo com Edimar Oliveira, psicopedagoga com ênfase em TEA, não há uma cura ou tratamento definitivo para o autismo, mas terapias auxiliam no desenvolvimento e qualidade de vida. “Não existem autistas iguais, cada um tem o seu nível e particularidade. Devido a variedade de características, há diversos tratamentos terapêuticos que são indicados de acordo com a necessidade de cada paciente”, avalia Edimar. Entre as opções de tratamentos recomendados estão: psicoterapia, aloterapia, musicoterapia, terapia comportamental (ABA), terapia ocupacional, fisioterapia e acompanhamento psicopedagógico.
Ficha Técnica
Reportagem: Victória Sellares
Fotos: Heloisa Ribas Bida e Victória Sellares
Edição e Publicação: Evelyn Paes e Victória Sellares
Supervisão de produção: Luiza Carolina dos Santos
Supervisão de publicação: Cândida de Oliveira e Muriel E.P. Amaral